AFTON!! Jag sitter ensam i mörkret. Mina tankar och känslor är lika svarta som natten.
Mina två minsta barn är hos bästemor och bästefar. Mina mellanbarn är hos sin pappa och min äldsta dotter ligger och sover efter att ha lagat middag åt oss för att jag skulle få mat i magen efter att ha kommit hem från sjukhuset.
Det gör att jag kan fälla mina bittra tårar utan att skrämma eller röja sanningen för oskyldiga. GUD kanske utkräver det enda jag numera fruktar. Jag öppnar bloggen och läser kommentarerna och de får alla mina känslor att spränga min värdighets gränser:
Mina känslor i citerade ur flera svar:
”Min mans adekvata hjälp och behandling kommer jag att adressera i det inlägg som jag i vredesmod och sorg håller på att skriva nu… För det är värre än värsta möjliga scenario, det som väntar… och jag sitter uppfylld av en känsla som bara kan beskrivas som hat inför det land jag tvingas residera i som inte längre är mitt hemland, och jag är just nu främling i ett land jag själv aldrig frivilligt flyttat till. I detta land är en häst mer värd än en människa. Och självklart idrottsmän.”
”Nej, tyvärr min käraste vän, han mår inte alls bra och det har blivit sämre och kommer att bli ännu sämre….
Och de vanliga människorna där, Uskorna och systrarna gör nog sitt bästa. Läkarna gör det som de är tillåtna, ekonomiskt och politiskt. Men den som kommer att vara ansvarig för min makes tillfrisknande OM det kommer… är JAG och bara JAG skyldig till. För som läget är nu i vårt land, så är han dömd att bli invalid eller tom dö. Pga Alliansens politik. Och jag måste acceptera det eller bli RIK snabbt… NU
”Det finns ingen som är mer blind än den som inget vill se”
”För första gången i mitt liv hatar jag det faktum att pengar inte har haft någon betydelse för mig och att jag inte jagat ekonomiska värden och därmed har pengar på banken nog att rädda min makes hälsa och liv.
Jag skäms för att vara svensk och jag har börjat förbereda mig på att det värsta kommer att ske och jag kan inte göra någonting åt det. För att jag inte är rik.
*HATA ALLIANSEN*
Min make, min ”Jesus” (han ser ut som Jesus, vilket fransmännen hade väldigt lustigt åt när vi tittade på religiös konst på Louvren på vår bröllopsresa för 6 år sedan) ligger kvar på sjukhuset och han är sämre. Igår mådde han lite bättre, men nu är han sämre…
Min älskade bror hämtade mig på sjukhuset och när vi kom hem fick jag ringa min pappa och och med tungt hjärta berätta vad som hänt och hur min makes framtid kommer att bli. Den tornar upp sig över oss som en Katrina och den kommer att svepa bort mina drömmar och krossa vår lilla ekonomi. Det hus som jag hade hoppats skulle stå färdigutbyggt till JUL kommer att läggas i malpåse.
För pengarna behövs till annat.
Jag är dödstrött. Jag har inte sovit ordentligt på tre dygn och jag har aldrig känt mig så maktlös i hela mitt liv. Inte ens när min dotter dog.
”Vi kan inte göra något, för vi hittar inte något fel på alla prover och undersökningar”
Min makes hälsa och liv ligger inte i händerna på svenska läkare längre. Min makes liv och hälsa ligger i bankens händer.
TVÅ saker är helt galet i detta. Att våra sparpengar och lån ska betala för min makes liv, i det som en gång var ett välfärdsland och förhoppningsvis kan bankens pengar eller det som skulle gått till att färdigställa vårt hem, så alla vi sju personer slipper bo på 46 kvadrat, stoppa honom från att bli invalid. Det är det ena. Det andra är att han inte kan få eller är tillåten adekvat behandling i Sverige.
För min makes sjukdom finns inte i Sveriges sjukdomspolitik.
Jag måste resa utomlands med honom för tester och behandling för eftersomsjukdomen inte får finnas och därmed inte kan diagnostiseras i Sverige, så kommer inget försäkringsbolag betala hans vård och Svensk sjukvårdspolitik gör att jag inte kan vänta mig hjälp från vare sig kommun eller landsting.
Men jag har i alla fall ett hus som kan rädda hans liv.
Hade jag inte haft det så hade jag fått erbjuda min kropp till högstbjudande eller tvingats tigga pengar…
Vad är en överviktig 42-årings kropps marknadsvärde? I USA kan man sälja sin njure. Jag hörde att man diskuterar saken även här.
Gårdag-nattens åtta timmar gick åt till att klura ut och bekanta mig med min makes nuvarande sjukdom. För två år sedan så diagnostiserade jag den mystiska sjukdom som han haft sedan barnsben. Något som läkarna inte lyckades göra på 27 år. Jag lyckades hjälpa honom tillbaka till hälsa den gången. Så jag gjorde likadant nu. Genom att läsa hundratals sidor och studier från USA och Tyskland och Finland på nätet anser jag mig ha lyckats denna gång med.
På en punktlista av 77 möjliga symptom hade min make 33 av dem. Kravet var att patienten ska ha 20 symptom som stämmer för att att sätta klinisk diagnos. Men den diagnosen får inte sättas i Sverige. För enligt gällande svenska riktlinjer existerar inte sjukdomens tredje fas, trots flertal fall. Nattens kommande uppgift för mig blir alltså att försöka lokalisera de specialister som i Tyskland som kan rädda min make och ta reda på vad att resa dit och vad behandlingen kommer att kosta och att ta reda på om den behandlingen kanske finns att få i Finland.
För Finland verkar ligga främst gällande forskningen kring min makes sjukdom. Men jag har hört att det avancerade test av antikroppar som krävs för att ge 100% klar diagnos (om man inte går på klinisk diagnos av symptom) bara finns i USA och Tyskland och USA är tvärkört både ekonomiskt och framför allt politiskt.
Så USA-kritiskt som jag skrivit genom åren, så kommer HEMIMAMMA hamna på GITMO i stället för att ackompanjera maken till specialistsjukhus.
Men där ligger också kontroversen. Samma ”Följa John mentalitet” som gör att Alliansregeringen följer USA i alla andra frågor – garanterar också att de riktlinjer som IDSA (Infectious disease society of America) sätter för hur och vilka sjukdomar läkare ska behandla i ett i tudelat USA (andra hälften läkare och patienter motverkas av försäkringsbolag som inte vill betala för behandlingar)fortsätter att stå modell för Sveriges nationella riktlinjer – men till skillnad från USA och andra länder i denna fråga så tillåts inte den andra linjen och följaktligen, så står tiotusentals nya patienter varje år i Sverige utan diagnos och behandling och är nödd och tvungna liksom min make att söka sig utomlands till egen kostnad för att få diagnos och adekvat behandling.
Helt i särställning från övriga Europa och världen.
TROTS att sjukdomen i sitt slutliga skede kan leda till invaliditet – förlust av kontroll över alla fyra lemmar – och tom dödsfall. Minst ett misstänkt fall (16 årig pojke)under utredning i Sverige som jag känner till just nu, när jag precis börjat forska i saken. (400 namngivna dödsfall i sjukdomen i USA. Hur många var det som dog i svininfluensa nu igen?) och andra grava skador av dishabiliterande art - obotliga skador bl.a. i huden och i nervsystemet.
Det paradoxala är dock, (fast helt i linje med Alliansens människofientliga politik) att en häst som får samma sjukdom, får den dyra intravenösa behandlingen direkt utan undantag oavsett stadie i sjukdomen, men man vill inte behandla människor på det sättet utan väljer långsam och ineffektiv tablettbehandling (Eftersom det allvarliga tredje stadiet inte finns i Svensk sjukvårdspolitik)
VARFÖR GÖR MAN SÅ?
Jag citetar min pappa ur det samtal om saken som jag började mitt inlägg med:
”Men det förstår du väl? En häst drar ju in miljoner, så det är ju klart att man gör allt man kan och inte sparar några kostnader för att rädda den. Vilket värde har en arbetare i det fallet? För att svensk sjukvård ska acceptera en diagnos krävs fullständig samstämmighet. Du minns väl hur det var när AIDS ”BÖGPESTEN” kom? Vilka kontroverser och vilka debatter läkarna involverade sig i. Nej, det ska vara glasklart som ett benbrott, annars görs ingenting”
Men vilka kostnader i liv och lidande är nog för att Alliansen ska våga frångå och slita sig från Husses koppel?
Eller att kliva nerfrån den döda hästen?
När ska svenska folket vakna och inse att detta är en vårdskandal utav rang?
Men om de får fortsätta med sin sjukvårdspolitik, så lär inte mina barn få leka häst och rida på sin fars rygg länge till…
.
Detta inlägg kommer att följas av ett rent fakta-inlägg om makens sjukdom.
När jag orkar…
