Idag var alltså stora knappbytardagen, om det gick bra? Jo det gick bra, men inte smärtfritt som jag hade önskat. Noels gamla knapp satt inte bra och det var tur att jag bokade tid för att byta den, även om jag gärna besparat Noel upplevelsen. Den gamla var för lång och satt således inte alls bra, dessutom hade den suttit alldeles för länge och det hade bildats lite vävnad runt själva nedre delen vid ballongen, så det gjorde ont att ta bort den då det tog emot en del. Noel blev såklart ledsen och skrek en massa vilket resulterade till en spänd mage och maginnehåll som sprutade ut ur hålet. Inte helt lätt att få rent allting, få en lugn Noel samt att få i en ny knapp, men det gick snabbt, kanske tog 5-10 minuter allt som allt, men det var ändå jobbigt. Nu fick Noel samma storlek på själva knappen (övre delen) men en kortare stav ner i magen, så nu sitter nya knappen betydligt bättre, alltså närmare huden och är mer stadig än den gamla. Skönt att få det gjort även om det är jobbigt där och då. Kunde jag låta honom slippa så skulle jag mer än gärna, men det är ett nödvändigt ont. Hjälpmedlens funktion är väldigt uppskattade men de är inte alltid så roliga att ha att göra med.

Det blev även jobbigt nere på dagavdelningen, det skulle tas HB (stick i fingret idag) som visade lågt, runt 78-80 låg det, så då var vi tvungna att sticka igen för ett blodstatus och bastest till labb, sedan skulle Noel få vaccin med, han får Synagis mot RS-viruset en spruta i månaden under hela säsongen (5 månader). Noel var jättetrött och somnade mellan knappbytet och stick i fingret, så fick vi lov att väcka honom där emellan, sedan somnade han efter vaccinet som gjorde extremt ont idag, stackarn skrek så han nästan tappade luften. Men då var det dags att sticka igen Så han fick inte sova middag ordentligt heller. Han somnade i bilen hem helt utmattad men vaknade när vi var hemma igen.

Visst gick det bra idag, det går nästan alltid bra numer, men det är skillnad på bra och smärtfritt, jag önskar så att livet fick vara smärtfritt för Noel, på sin höjd några stick i fingret och i porten!

Fick äntligen tag på Stockholm idag, vi åkte ju hem den 23 Januari, och man hade faxat över journalanteckningar och röntgensvar någon dag efter det till Vrinnevi, dessa papper har Noels läkare fått. Sedan höll man tydligen lungkonferens den 3 Februari och dom säger att dom ska ha skickat sammanfattning och slutsats kring Noels utredning runt samma datum, men dom papperna har INTE Noels läkare fått, vi har alltså inte fått tagit del av svaren kring utredningen trots att de funnits till hans sedan den 3 Februari. Hur som helst skulle dom skicka nya papper till Vrinnevi. En läkare måste gå igenom rapporten med oss, vi kan alltså inte få dem hemskickade till oss först. Jag vet inte vad jag ska säga, det är inte första gången det försvinner papper mellan Stockholm och Vrinnevi, eller Lund och Vrinnevi, den som hanterar posten borde få byta jobb för det finns ju uppenbarligen problem i hanteringen av post någonstans. Irriterad är jag, och trött på att få jaga runt på svaren kring Noels framtid. Trött på sjukvården är jag och respekten ökar inte när sådant här sker stup i ett!

Nu ska jag gå in till grabbarna igen som ligger i soffan och kikar på fotboll, har jag förresten berättat att Noel älskar att titta på fotboll? Han skrattar högt varje gång det är fotboll på teven, störtskön är han, i andra hand kommer hockey! Själv hoppas jag på att få sova snart, vi gick och la oss alla tre i eftermiddags och sov ett par timmar ihop, mysigt att kunna göra sådant fortfarande, och behövligt minst sagt!

Ta hand om er!