Nästa Lördag, den 19 Maj så har jag arrangerat en Prematurträff här i Partille!
Det ska bli så oerhört roligt att träffa flera av de underbara människor  jag lärt känna genom min Facebook grupp ”Föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn”.
Jag startade gruppen för ca 1 1/2 år sedan och den har nu närmare 180 medlemmar. Det är helt otroligt! Jag vet att det är många som får stöd och tröst i gruppen, och det var precis därför jag startade den. Jag har själv fått så otroligt mycket stöd och pepp från mina vänner där! Ni är fantastiska! <3

Jamie Oliver (min stora hjälte) har arrangerat ”Food Revolution Day”, också den 19 Maj.
Man kan själv engagera sig genom att ordna events som lägg s upp på Food Revolution Day´s hemsida.  Sjäääälvklart kunde jag inte motstå att delta i detta, så I samband med prematurträffen så ska jag också slå ett slag för ekologisk barnmat och jag har valt att döpa mitt event till ”Eco Preemies”.
Jag ska inte avslöja för mycket, men jag har fixat och trixat lite och det verkar inte bättre än att barn och föräldrar på min träff kommer att få lite överaskningar.  De kommer också få höra mig ”blara” en stund om ekologisk barnmat, något improviserat kanske, men ändå.
Skämt åsido, jag tror att det kommer bli jättekul!

Det är också Jamie Oliver som startat min idé om att någon gång stå upp och tala på ett TED/TEDx event.. inte om mat då, men om prematurbarn. Jag såg hans tal ”Teach every child about food” och blev otroligt inspirerad och kände att det där vill jag också göra! Ni kan se detta fantastiska tal här.
Vi får se om det kommer ett tillfälle för mig att genomföra den ”drömmen”, jag hoppas det.

Sköt om er allesammans,
Och ha en fin Söndagskväll.

Jo, vi gör faktiskt det fortfarande..
Rädsla för att Jamie inte ska leva på morgonen när vi kikar in i pojkarnas rum. Pojkarnas pappa berättade inte för mig att han känt likadant som jag förrän för några månader sen… ingen av oss hade riktigt vågat säga det till den andre: Att det första vi gör på morgonen när vi vaknat är att lyssna så att Jamie andas.. det kanske inte är så konstigt att vi har det i ryggmärgen?
Jamies hjärnskador är så omfattande att det är ett mirakel att han lever. En vuxen människa hade aldrig överlevt det som han gått igenom..

Han har ju, utöver de skador på hjärnvävnaden (som orsakats av hans två blödningar) vidgade ventriklar (vattenskalle), samt flera (nu minns jag inte hur många) vätskefyllda cystor varav den ena är chockartat stor.
Nu har jag inte hans journal framför mig, men den var ca 2,5 x 1,1 cm stor… tänk att det här måttet togs när han precis var fullgången.  Och det här var en av flera, de andra var dock mindre.  Han har påverkan på båda hjärnhalvorna,  och bryggan mellan lilla och stora hjärnan har avvikande utseende.

Av alla extremt för tidigt födda barn (0,3 % av samtliga födslar i Sverige) så är det mellan 15 och 20% som får en allvarlig hjärnblödning, 90,5 % av de barn som överlever en grad II/IV hjärnblödning får ett bestående handikapp. Konsekvenserna kan bli Hydrocephalus (vattenskalle), CP skador, Epilepsi och sämre psykomotorisk utveckling.
Jamie har troligen fått samtliga.. eller ja, bekräftat är en allvarlig Psykomotorisk utvecklingsförsening, Gelastisk epilepsi och vattenskalle. Han ligger som sagt i högriskzoonen för att få en cp-skada.

Det är kanske svårt för omgivningen att förstå hur Jamies hjärna egentligen ser ut.  Ibland skulle jag vilja begära ut hans MR bilder och kunna visa, så att människor omkring oss verkligen ser svart på vitt hur många bitar som ”fattas”. Ibland tror jag att det inte riktigt går att ”ta in”?..
Jag har inte sett hans MR bilder, däremot har jag varit med vid samtliga ultraljud som gjorts av hans hjärna på Neo så jag har ett hum om hur det ser ut..
Nu är ju ett litet barns hjärna fantastisk på det sätt att den hittar nya vägar, är det en bit som är skadad så kan en annan del av hjärnan ta över och balansera upp till viss del.
Se bara på Jamie, vår fantastiska lille kämpe, som lurat döden.. jo han har faktiskt det, flera gånger om dagen periodvis under närmare 5 månader på intensivvårdsavdelningen. Idag kan han vända sig från mage till rygg helt utan problem, han kan nästan vända sig från rygg till mage (han måste bara hajja att han behöver räta ut sin arm för att komma runt), han kan hålla sin egen nappflaska ibland, han kan härma oss (skaka på huvudet och säga ”Pa” och göra pruttljud med munnen), och han kan snart sitta med lättare stöd… det känns att han är på gång, han visar såå tydligt att han vill.. ✰
Tänk om vi vetat att Jamie skulle kunna klara att göra detta för två år sen.. eller tänk om vi vetat att vi skulle få ta med oss båda pojkarna hem från sjukhuset..

Ibland önskar jag att jag kunde se in i framtiden. Självklart hoppas jag att Jamie ska kunna gå och springa, prata, att han ska kunna leva självständigt och att han ska kunna göra precis vad helst han vill göra. Allt ifrån djuphavsdykning till att han ska träffa en dam som älskar honom gränslöst… jag hoppas såå innerligt att det är det jag fått se.. om jag hade haft en kristallkula då, förståss. Vi kommer att göra allt som står i vår makt för att Jamie ska få det så bra som möjligt, han ska inte begränsas eller hållas tillbaka på något sätt pga av sina handikapp!

Jamie är vår hjälte, en kämpe utan dess like.  Jamie är ett mirakel! ✰

Prematur – inte färdig
21 januari 2008 av Tina Wriman

”Om jag ler vänder du bort blicken. Jag vet att du inte orkar läsa mitt ansikte när det rör sig så, och jag anstränger mig för att hålla musklerna helt stilla. På det viset kan vi se på varandra en liten stund till. Du börjar bli trött så jag tittar åt ett annat håll, och låter dig snegla upp mot mitt ansikte i din egen takt. Men som jag längtar efter att få möta din blick!
Din tunna hud håller man på. Inga strykningar, aldrig klappa, bara stilla händer. Allt annat gör ont, jag ser på dig hur störd du blir bara någon smeker dig över kinden. Men om jag fick skulle jag stryka dig över den hela den knotiga lilla ryggen och vagga dig och dansa med dig. Om jag inte visste bättre skulle jag sjunga lugnande ord av kärlek – ord som jag vet med mig att du inte skulle orka ta in. Minsta ljud gör att du hoppar till, armarna far ut, du kippar nästan efter andan.
Du skulle inte behöva vara här än, men nu är det så. Min kropp kunde inte hålla dig kvar. Bara att vi tog oss så här långt tillsammans är stort. Mitt i smärtan slår det mig att jag bevittnar ett mirakel: Jag får se livet ta form när andra mammor bara kan föreställa sig det. Jag får se dina fötter och händer som fåras och skrynklas till, dina fingeravtryck som bildas från en slät yta.
De fingersmala låren har fortfarande hängande hudveck, men inom några månader kommer de att fyllas ut och bli knubbiga. Öronen ska formas klart och få vindlingar, dina svarta ekorrögon – utan synbar pupill – kommer efterhand att gråna och så småningom att bli mörkt blå, och varje dag får jag se dem!
Jag kan inte vyssa dig, sjunga för dig, se dig i ögonen eller ens le mot dig. Det kostar på att älska dig så behärskat. Men medan du växer till dig en smula kan jag hålla om dig. Så dag efter dag sitter jag här, och låter mina händer berätta att jag älskar dig.”

Ur boken ”Våga Älska”

Jo.. det låter fruktansvärt.. men när jag tänker tillbaka till tiden på Neonatal så gjorde vi faktiskt det under barnens första månader i livet.
Jag hoppas att ni inte blir avskräckta att läsa inlägget.
Det är helt ofattbart vilken tur vi haft att Tage och Jamie stannade hos oss.. dessa sköra små, små människor som kastats ut i världen på tog för tidigt..
Jamie har varit så fruktansvärt sjuk.. vi har sett honom  försvinna bort ifrån oss för att komma tillbaka tack vare fantastiska läkare så många gånger. Tänk alla de gånger han fått intuberas då han inte orkat andas själv, eller fått kramper, eller en infektion.. eller att det helt ”enkelt” var så att han egentligen inte orkade kämpa mer. Alla de mornar vi rusat fram till respiratorerna för att se om pojkarna drog egna andetag..och därefter direkt kollat journalerna. Hur har natten varit? Hur många tillbud har dom haft?
Tage har också kämpat, han blev sååå sjuk i en svår tarminfektion.. jag minns att nattsköterskan sa till oss det var riktigt illa med lilla Tage, hon hade sett förloppet under natten att han blivit sämre och sämre och till slut fick intuberas då han inte orkade andas själv längre.. den lilla sköra pojken som vägde 800 gram..
Jag glömmer aldrig den gången (en av många gånger)telefonen ringde tidigt en morgon och en läkare presenterade sig och sa att Jamie är mycket sjuk, de visste inte vad som hänt men de misstänkte en ny hjärnblödning och att han fått intuberas..
Det var första gången jag bokstavligen skrekgrät under hela den här resan (förutom den morgonen då vattnet gick).. jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. Självklart blev vi vettskrämda när han fått sina hjärnblödningar, men iaf jag förstod nog inte då hur allvarligt det egentligen var.. jag var bara ”lite” hög på morfin under de dagarna..
Den gången låg Jamie intuberad i ca 2-3 veckor och vi fick aldrig någon förklaring på vad det var som hänt.. tack gode gud var det ingen ny blödning. Det hade varit förödande.
Men den väntan på att han skulle börja dra egna andetag.. att varje dag hoppas… ja ni kan ju tänka er själva.
Och sen den enorma lycka när vi såg de första små ”topparna” på respiratormonitorn som indikerade att han vill leva, han orkar själv..

När jag ser tillbaka på allt det här, så är jag så otroligt stolt över mina barn, våra fajters som överlevde mot alla odds.
Jag är stolt över min man och mig själv som fortfarande ”står upp” och att vi tillsammans tog oss igenom denna kamp mellan hopp och förtvivlan..
Ofta tänker jag också på dom barn som inte orkade…som nu finns hos änglarna.
Ikväll ska jag tända ett ljus för dom. Jag skulle bli jätteglad om ni gör detsamma..

Tag hand om varandra!

Har ni någon gång drabbats av den där oerhört hemska känslan av att tappa greppet om verkligheten?
Det är precis som att man går ut ur sin egen kropp och ser sig själv utifrån. Kroppen domnar bort, jag tappar känslen i armarna, tankar och allting bara snurrar och det känns som att jag fullständigt tappar kontrollen? Det är fruktansvärt jobbigt!
Idag har det till och från varit en sån dag.. jag är inte tröttare än vanligt och det är inget speciellt som hänt.
Jag står upp, har tagit hand om barnen och kanske ”hållt god min” hela dagen, men på insidan har jag varit trasig.
Jag antar att det är ok att få ha en sån här dag ibland. Det finns ju ”lite” i bagaget att bearbeta…
Någon som känner igen sig?
Imorgon kan det bara bli bättre…<3

Wihoo! Idag har jag varit på årsmöte med Prematurföreningen och nu är jag officiellt invald att sitta med i Prematurföreningens styrelse!
Det ska bli jätteroligt att delta i det härliga gängets arbete för våra små mirakel och deras föräldrar.
Jag hade ju iiiiingen pejling på att man måste bli ”invald” för att få sitta med, jag vet, jag vet.. gööörpinsamt.
Men det verkar ju inte bättre än att jag fick godkänt.

Ni som läser min blogg och som är prematurföräldrar, vad skulle ni vilja att Prematurföreningen gör för er? Kanske är ni redan medlemmar? Jag vill jättegärna höra era tankar och åsikter! Ris och ros! Snälla skriv en liten kommentar här nedanför, era synpunkter är jätteviktiga för att vi ska kunna göra ett så bra arbete som möjligt.

 Laddar ...

Barnen sover för natten och nu ska jag nog göra detsamma..jag skriver snart igen!
Godnatt kära vänner!

Prematurföreningen

Här kommer en kort update!
Lille Jamie hjärtat har varit orolig idag…
Stackaren har haft ganska mycket kramper och har naturligtvis besvärats av dom. Det har dock inte varit så jobbigt att vi behövt ge honom Diazepam, tack och lov!
Det är tur att vi har ”lite koll” och att det troligen ngt så ”enkelt” som en justering av hans mediciner som behövs för att lille hjärtat ska komma på banan igen.
Nu sover han för natten i storebror S säng, S är på fest hos en av sina bästa vänner som för några dagar sedan fyllde 18.
Jag kan tänka mig att det kanske, eventuellt blir liiiite partaj…hoppas bara att dom är rädda om sig. ;)

Nu ska jag fortsätta kika på Melodifestivalen!
Vem tror ni vinner?

Är du som läser min blogg prematurförälder eller tvillingförälder?
Hur hittade du min blogg?
Bloggar du själv? Jag vill gärna läsa!

Så var kvällen här…barnen sover sen någon timme tillbaka..

Nu har det gått en hel vecka sen Baby & Barn mässan!
Tiden bara rusar iväg.. precis som vanligt..
Jag kan börja med att berätta att jag hade sååå roligt på mässan tillsammans med Marlene, Pontus och Magnus från Lillugglans Barnsjukvård.  Jag är så otroligt glad över att fått lära känna dessa underbara människor! <3<3<3
Jag undrar jag hur många vi talade med under mässan?
Självklart handlade jag lite, killarna har fått varsin UNDERBAR filt från märket Nova star.
Stora, varma och mjuka! Perfekta vagnfiltar! Jag köpte en ”learn to drink” mugg ifrån Mykidoo också..:)
Jag har också fått testa lite produkter från NUK och Korbell. Lovar berätta mer om det i ett senare inlägg.

Tage och Jamie har varit hos min (guld!!!) mamma under de dagar jag var på mässan. Sen åkte jag upp till henne i Måndags och var där tills på Onsdag förmiddag. Då tog Tage, Jamie och jag tåget hem..
Pojkarna hade skött sig bra under tiden hos mamma, och tror ni inte att Lille filuren Tage har börjar att pilla i sig frikadeller, små pastabitar, majsbågar och brödsmulor.  Bara ”hårda” konsistenser!
Han är ju bara så duktig! Tänk om det verkligen lossnar nu och han kommer igång ordentligt med maten?
Vi tränar stenhårt varje frukost, lunch och middag nu.  Han har alltid något att pilla med när vi sitter vid matbordet..han studerar oss väldigt när vi äter.. särskilt sin pappa..
Håll tummen för att det här håller i sig!

Och Jamie.. vilken kille! Han börjar bli mycket starkare i ryggen och när vi var hos min mamma kunde han sitta i soffan med (bara lite) stöd! Jag sätter liksom upp små ”delmål” i mitt huvud för Jamie.. just nu så är jag helt bombsäker på att han kommer snart kunna sitta helt själv! <3

Igår kväll när vi landat hemma igen efter tågresan och barnen kommit i säng så sov dom så gott hela natten.
Inte ett enda litet pip ifrån någon av dem..kanske tyckte de att det var skönt att sova i sina egna sängar?

Nu ropar kudden efter mig..
Godnatt kära vänner!