Så stolt över min Evelyn

För ett år sedan på samma dag som jag släppte boken Medan han lever så fick vi beskedet att Evelyn har den ovanliga kromosonavikelsen Williams syndrom. Jag kan säga att världen rasade samman då och boken kändes så liten i sammanhanget.

 Gustav och jag bestämde oss för att ta ett år att smälta det och sen kom vi fram till att när vi väl berättar så kan vi lyfta alla barn med funktionsvariationer❤. Ett utdrag av artikeln hittar ni här och hela artikeln hittar ni i senaste tidningen Mama som kommer ut på måndag.

När jag genom tårar berättade för Daniela om Evelyns diagnos för ett år sedan sa hon något fint:

Du ska tydligen inte bara kriga för sexuellt utnyttjade barn utan också barn med särskilda utmaningar och funktionsvariationer.

Evelyn är sån glädje för hela familjen.


Att vi är annorlunda är #intesåkonstigt

  1. Gråter när jag läser. Å vad jag vet känslan att gå igenom utredningen för en ovanlig genetisk sjukdom. Och vad jag känner igen mig i ångesten och den nästan panikartade kampen att försöka klämma fram ett tecken på att de ”följer kurvan”. Livet tar slut och allt man drömde om för familjen är raserat. Så himla onödigt det var inser jag nu, 2 år senare. Men när jag var mitt uppi det och drabbades av depression kunde jag först inte se annat än att jag måste få henne att visa för världen att hon pekade när hon skulle, greppade saker när hon skulle osv… Nu ser jag bara henne och den oerhörda personlighet hon är, min starka vackra modiga smarta tjej! Min 2 åring har en helt annan sjukdom, men det kvittar i sammanhanget. Så himla bra att du tar upp det här! Livet tar inte slut som det kändes då, det tar bara en ny och helt fantastisk väg! Lite mer oro för framtiden men med massor och åter massor av stolta, tårögda ögonblick i vardagen.

  2. Tack från hela mitt hjärta! Min son fick diagnosen Williams syndrom för drygt en vecka sedan, han är snart 3 månader. Han har gått igenom så mkt den senaste månaden. Vi föräldrar har befunnit oss i maktlös, hjärtskärande chock när vi fick veta om hans allvarliga hjärtfel som är så typiskt vid Williams. Vi förstår att vårt kämpande för och med honom bara har börjat men tack vare dig har vi fått något fint o positivt att klamra oss fast vid. Tack för att du gett oss så mkt hopp om framtiden o tack för att du kämpar för min son och alla andra med!

  3. Hanna skriver:

    Så fint skrivet!

  4. Sofia skriver:

    #intesåkonstigt #williamssyndrom <3

  5. Sofia skriver:

    Med er som föräldrar så kommer Evelyn bara att få ett fint liv med all styrka hon behöver för att ta världen med storm.
    Tack för att du delar med dig så mycket av allt när det gäller dig och ditt liv/familj.
    Stor kram från en trogen läsare. <3

Kommentera inlägget

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Information om hur vi använder dina personuppgifter och om dina rättigheter finns på vår hemsida

LOADING..