”Jag sjunger för min son med downs syndrom”

Att få sitta i två timmar och prata med andra funkisföräldrar runt om i vårt älskade Sverige var så himla mysigt och upplyftande. Jag skulle bli så glad om ni ville lyssna på gårdagens avsnitt. Rekommendera det gärna till andra föräldrar med barn med funktionsvariation. Jag blev så glad av att prata med Merdhad. Underbar pappa till Marcus med Downs. Han sjöng för honom när han föddes och han sjöng för oss igår. <3

Att få barn är stort och omvälvande i sig. Att få ett barn med särskilda utmaningar och behov kan väcka extra mycket känslor. Hur har det varit för dig?

Hur kändes det för dig när du insåg att ditt barn har en funktionsvariation – motorisk eller intellektuell –  och inte riktigt är som majoriteten? Hur har livet förändrats?

De flesta barn får så småningom en diagnos men vägen dit kan vara lång. Vissa barn förblir utan diagnos, vilket kan göra det svårare att ge barnet det stöd hen behöver. Vilket stöd har du fått från omgivningen och vad skulle du önska för reaktioner?  Och hur ser du på framtiden för dig och ditt barn?

Programledare är författaren och retorikexperten Elaine Eksvärd, som själv är mamma till ett barn med särskilda behov.

  1. Hej Elaine. Ville bara tipsa dig om kontot Rubys Rainbow på instagram. Tror du skulle uppskatta det precis lika mycket som jag gör 🙂 kram

  2. Alva skriver:

    Jag vet att man gör bäst i och försöka vara positiv men ibland är det oerhört svårt. Min dotter fick sin diagnos för ett år sedan nu och det gör fortfarande ont och jag hatar diagnosen: hatar den för att omgivningen reducerar henne till den hatar den för att hennes kusin som är ett halvår äldre än henne med hela sitt lilla hjärta och hela sin omtanke gör allt i sin makt för och söka hennes vänskap och umgänge- oftast förgäves. Jag beundrar hans tålamod och tycker synd om honom: han ger aldrig upp utan fortsätter söka henne kramar henne är omtänksam mot henne tänker på henne har med sig leksaker till henne….. det gör ont i hela mig och se och jag känner att jag måste kompensera för min dotter så hennes kusin ska må bra. Sedan undrar man också när han ska ge upp… jag och min syster hade ju tänkt de två skulle leka ihop… sedan har vi detta med hennes ojämnheter: ena sekunden pratar hon nästa bara skriker hon. Oftast skriker hon då saker går emot henne och hon inte får som hon vill: hon slänger sig ner på alla fyra (så det ser ut som jag puttar henne) och bara gallskriker. Ovanpå detta springer hon bara iväg och är totalt oberäknelig. Sedan alla snälla människor som kommer fram och försöker prata med henne och får noll respons. Autism är en helvetesdiagnos och jag avskyr den, men älskar min dotter 100% och önskar varje dag hon var normalstörd eller hade en annan diagnos.

  3. Maja skriver:

    För lite drygt 15 år sen fick min dotter sin diagnos, Turnera Syndrom. För mig var det ingen sorg utan bara en befriande känsla: Jaha, nu förstår jag varför😍. Det var så många saker som inte stämde och jag hade sen hennes första dag haft en känsla att det var nåt, nåt kom jag inte kunde sätta fingret på och ingen hade svaren på mina frågor, inte förrän det där blodprovet togs, en kromosomyest senare och allt föll på plats. Våt högt älskade unge, så unik och vanlig i en härlig blandning och idag en ung vuxen kvinna som går sin egen väg tillsammans på samma vägar som alla andra❤❤💚

    1. När pratade ni föräldrar?
      Be dem utreda för autism också. Har ett barn med det (diagnos vid tre) och ett barn med misstänkt adhd.

  4. Emma skriver:

    Jag vet inte om jag riktigt får/kan kalla mig mamma till barn med funkisförälder.
    Men jag har två barn, snart 5 och nyss fyllda 2. Den äldsta är nu under utredning för språkstörning hos logoped och BVC. Den yngsta pratar inte ännu och vi ser samma tendenser som hos brorsan. Jag får så jäkla dåligt samvete. Vi är närvarande föräldrar, leker, läser och busar och leker spelar spel tillsammans. Att på något sätt känns det som det är vårt fel att våra barn inte pratar, har svårt med det. Jag känner igen mig hos dig Elaine. Jag vill ta reda på allt om språkstörning, vill lära mig allt. Läsa allt, träffa folk och prata. Nån kväll ska jag lyssna på ert program, men vet inte om jag orkar än.
    Tack för allt du gör för våra barn 🙏❤️

    1. Se min kommentar till den underbara mamman med dotter med Turners.

  5. Liz skriver:

    Heja dig Elaine! Ville bara tipsa om en bok som jag sträckläst nu senaste 2 dagarna: ”Alltid för er” av Gunilla Lindh och Cecilia Berglund baserad på en sann historia om en kvinna som får 3 barn med samma typ av funktionsvarianter……..den är otroligt gripande och läsvärd!!

Kommentera inlägget

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Information om hur vi använder dina personuppgifter och om dina rättigheter finns på vår hemsida

LOADING..